山西省人民医院罕见病诊疗中心召开首届学术会议

　　3月15日，山西省人民医院罕见病诊疗中心召开首届学术会议。山西省人民医院院长李荣山出席会议并讲话，开幕式由山西省人民医院罕见病诊疗中心主任、内分泌科主任秦洁主持，医务处、内科、外科、医技等相关部门负责人及业务骨干20余人参加会议。

　　山西省人民医院院长李荣山指出，随着社会和医学的发展，国家的重视，人们对罕见病的认识和研究也进一步加强，对罕见病的治疗有很大的突破，通过特异性药物的治疗，很多罕见病患者得到了明显的好转或缓解。由于很多罕见病都与内分泌代谢有关系，所以在成立山西省人民医院罕见病诊疗中心时以内分泌科为牵头科室，其他科室共同参与。希望大家通过认识了解这些罕见病，不漏诊每一个病人，通过多学科的诊疗，让罕见病患者得到更好的治疗，为医院的高质量发展做出贡献。

　　山西省人民医院医务处处长张姣兰针对“罕见病的质控管理模式”进行详细的讲解；医务处副科长赵志刚针对“关于罕见病的上报注意事项”进行了讲解；秦洁针对“中国罕见病联盟-财政专项-基因检测项目”进行介绍。

　　山西省人民医院肾内科副主任兼重症病区主任周晓霜、神经内科主任刘毅、血液科主任贺建霞、风湿科主任张改连围绕法布雷病、颅内感染伴气颅、戈谢病、系统性硬化症等科室罕见病，通过病例进行了讲解讨论。医务处医政科科长陈胜利、心内科副主任杨五小、消化科副主任栗凤霞、呼吸科副主任蒋蕊分别主持了会议。

　　与会人员纷纷表示，通过此次会议对罕见病有了新的认识,让更多的人“关注罕见，点亮生命之光。弱有所扶，践行人民至上”。

原文链接：http://wjw.shanxi.gov.cn/xwzx/wzdt/202303/t20230324_8212636.shtml
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